विकी बाल्डविन द्वारा


मैं बाहरी हूं, लेकिन मैं अब शायद ही कभी जाता हूं। मुझे लाइव संगीत पसंद है, लेकिन मुझे कई संगीत कार्यक्रमों को छोड़ना पड़ा है। मैं अपनी नौकरी का आनंद लेता हूं, लेकिन मैं अक्सर जागते रहने के लिए संघर्ष करता हूं। मुझे दोस्तों के साथ समय का आनंद मिलता है, लेकिन मुझे अक्सर योजनाओं को रद्द करने की आवश्यकता होती है।

मैं आलसी नहीं हूँ। मैं अंतर्मुखी नहीं हूं। मैं निराशावादी नहीं हूं। मेरे पास Sjögren है।


संभावना है कि आपने Sjögren के बारे में कभी नहीं सुना है, और यदि आपने इसके बारे में सुना है, तो आप शायद इसे नहीं समझेंगे।

Sjögren एक ऑटोइम्यून बीमारी है जो 4 मिलियन से अधिक अमेरिकियों को प्रभावित करती है - जिनमें से 90 प्रतिशत महिलाएं हैं। Sjögren शरीर को नमी पैदा करने वाली ग्रंथियों पर हमला करने का कारण बनता है - सबसे अधिक आँखें और मुंह - और थकान और जोड़ों के दर्द के लक्षण प्रस्तुत करता है। यह अन्य अंगों की शिथिलता भी पैदा कर सकता है, गुर्दे, जठरांत्र प्रणाली, रक्त वाहिकाओं, फेफड़े, यकृत, अग्न्याशय और तंत्रिका तंत्र को प्रभावित करता है।

मैं लगभग सात वर्षों से Sjögren के निदान के साथ रह रहा हूं, लेकिन मैंने इसे बहुत लंबा कर दिया है। जब मैंने पहली बार अपने स्वास्थ्य देखभाल प्रदाता को अपने मूल लक्षणों के बारे में देखा - सूखी आँखें और गंभीर थकान - उन्हें ब्रश किया गया। सूखी आंखों को लैसिक सर्जरी के लिए जिम्मेदार ठहराया गया था, और थकान को थायराइड से संबंधित माना जाता था। थायरॉयडेक्टॉमी करने के बाद-मेरी पूरी थायरॉयड ग्रंथि को हटाने के लिए सर्जरी - मेरी थकान बन गई और भी बुरा.


मेरे Sjögren का निदान प्राप्त करने में चार साल लग गए।

एक बार जब मैंने अपना निदान प्राप्त किया, तो मुझे राहत मिली, लेकिन मुझे यह भी पता था कि जीवन सामान्य होने में कभी पीछे नहीं हटेगा। हां, मुझे उपचार मिला, जिसने मदद की, लेकिन थकान और दर्द एक निरंतरता है। मैं उनसे रोज निपटता हूं।

मैं सिर्फ अपने जीवन को दूर नहीं देखता था, हालांकि। मैंने समायोजन कर लिया। मैं Sjögren के बावजूद, एक अद्भुत जीवन जी रहा हूँ:


  • घर से काम करना, जो मुझे आवश्यकतानुसार आराम करने की अनुमति देता है।
  • मेरी बीमारी के बारे में लोगों को शिक्षित करना। मैं जहां भी जाता हूं अपने साथ पैम्फलेट ले जाता हूं। अगर Sjögren आता है, मैं उन्हें एक पुस्तिका प्रदान करते हैं। इसमें स्वास्थ्य देखभाल पेशेवरों को शिक्षित करना शामिल है, जिनमें से कई इस बीमारी से पूरी तरह परिचित नहीं हैं!
  • ध्यान से मेरे कार्यक्रम की योजना बना। यदि मैं शुक्रवार को एक संगीत कार्यक्रम में जाने की योजना बना रहा हूं, तो मुझे पता है कि मुझे ठीक होने और आराम करने के लिए पूरे सप्ताहांत की आवश्यकता होगी।
  • एक चिकित्सा कुत्ता है। अकेले घर पर रहने से अलगाव हो सकता है, इसलिए एक साथी होने से मदद मिलती है। मैं अपने कुत्ते को नर्सिंग होम में लोगों से मिलने के लिए भी लाता हूं, जो मुझे घर से बाहर निकाल देता है और दूसरों को खुशी देता है।
  • सहायता समूह बनाना और बनाना। मैं अकेला नहीं हूं, और यह जानने में मदद करता है कि अन्य लोग जो सोजग्रीन के साथ रह रहे हैं। मैंने फेसबुक पेज के कई लोगों के साथ बहुत घनिष्ठ मित्रता बनाई है जो Sjögren के साथ रहने वाले लोगों को सहायता प्रदान करते हैं, और मैंने अपने शहर में एक स्थानीय सहायता समूह भी बनाया है। आप Sjögren's Syndrome Foundation की वेबसाइट पर सहायता समूहों के बारे में और जानकारी प्राप्त कर सकते हैं।

Sjögren’s Syndrome Foundation, एकमात्र गैर-लाभकारी संगठन है, जो Sjögren के लिए बढ़ते शोध, शिक्षा और जागरूकता के लिए समर्पित है, जो इस बीमारी से जूझ रहे किसी भी व्यक्ति के लिए एक बेहतरीन संसाधन है। नींव की मदद से, मैंने इन स्वास्थ्य तथ्यों को एक साथ खींचा जो कि Sjögren के बारे में मूल बातें बहुत अधिक हैं:

अवलोकन
Sjögren's (SHOW-grins) एक प्रणालीगत स्वप्रतिरक्षी बीमारी है जो पूरे शरीर को प्रभावित करती है। Sjögren की 10 लोगों में से नौ महिलाएं हैं। निदान की औसत आयु 40 के दशक के अंत में होती है, हालांकि यह सभी आयु समूहों में हो सकती है।

Sjögren का अक्सर रोगाणुरोधी या गलत निदान होता है क्योंकि रोग के लक्षण अक्सर ल्यूपस, रुमेटीइड आर्थराइटिस, फाइब्रोमायल्गिया, क्रोनिक थकान सिंड्रोम और मल्टीपल स्क्लेरोसिस सहित अन्य बीमारियों के साथ या "मिमिक" के साथ ओवरलैप करते हैं। एक भी परीक्षण नहीं है जो निदान की पुष्टि करेगा।

Sjögren गंभीर है लेकिन आमतौर पर घातक नहीं है यदि जटिलताओं का निदान किया जाता है और जल्दी इलाज किया जाता है। अनुमानित 2.5 मिलियन लोग वर्तमान में अपरिवर्तित हैं। निदान तक पहुंचना अक्सर मुश्किल हो सकता है और औसतन तीन साल लग सकते हैं।

स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर कभी-कभी प्रत्येक लक्षण का व्यक्तिगत रूप से इलाज करते हैं और यह नहीं पहचानते हैं कि एक प्रणालीगत बीमारी मौजूद है, क्योंकि सभी रोग लक्षण हमेशा एक ही समय में मौजूद नहीं होते हैं और क्योंकि Sjögren के कई शरीर प्रणालियों में शामिल हो सकते हैं।

वर्तमान में, Sjögren का कोई इलाज नहीं है, लेकिन दवाओं के पर्चे और ओवर-द-काउंटर उपचार विभिन्न लक्षणों में सुधार कर सकते हैं और जटिलताओं को रोक सकते हैं।

आंतरिक अंग भागीदारी, संबंधित ऑटोइम्यून बीमारियों और अन्य गंभीर जटिलताओं के विकास के लिए Sjögren वाले लोगों की सावधानीपूर्वक निगरानी की जानी चाहिए। विशेष रूप से, लिज़ोमा की घटना (लिम्फ नोड्स का कैंसर) सामान्य लोगों की तुलना में Sjögren वाले लोगों में काफी अधिक है।

रुजेटोलॉजिस्ट के पास Sjögren के प्रबंधन की प्राथमिक जिम्मेदारी है। वे परीक्षणों की एक श्रृंखला आयोजित करेंगे और लक्षणों के बारे में पूछेंगे। आपके लक्षणों और जटिलताओं के आधार पर, आपको नेत्र रोग विशेषज्ञ, ऑप्टोमेट्रिस्ट, दंत चिकित्सक, ओटोलर्यनोलॉजिस्ट और अन्य जैसे विशेषज्ञों द्वारा निदान और उपचार किया जा सकता है।

यदि आपको लगता है कि आपके पास Sjögren हो सकता है, तो आपको तुरंत स्वास्थ्य देखभाल पेशेवर से परामर्श करना चाहिए।

लक्षण
लक्षण एक व्यक्ति से दूसरे व्यक्ति में भिन्न हो सकते हैं लेकिन इसमें शामिल हो सकते हैं:

  • आँखों में एक सूखी, किरकिरा या जलन
  • शुष्क मुँह
  • बात करने, चबाने या निगलने में कठिनाई
  • एक पीड़ादायक या फटी जीभ
  • सूखा या जलता हुआ गला
  • होंठों को सूखा या छीलना
  • स्वाद या गंध में बदलाव
  • दंत क्षय में वृद्धि
  • जोड़ों का दर्द
  • योनि और त्वचा का सूखापन
  • कब्ज़ की शिकायत
  • सूखी नाक, गले और फेफड़े
  • दुर्बल करने वाली थकान

जोखिम
हालांकि कोई भी Sjögren विकसित कर सकता है, यह आम तौर पर एक या अधिक ज्ञात जोखिम कारकों वाले लोगों में होता है। इसमें शामिल है:

  • उम्र। Sjögren का आमतौर पर 40 वर्ष से अधिक उम्र के लोगों में निदान किया जाता है।
  • लिंग। महिलाओं को Sjögren के होने की अधिक संभावना है।
  • आमवाती रोग। यह उन लोगों के लिए आम है जिन्हें Sjögren की आमवाती बीमारी है, जैसे कि रुमेटीइड गठिया या एक प्रकार का वृक्ष।

जानने के लिए अतिरिक्त तथ्य
Sjögren एक जीवन बदलने वाली बीमारी है। हाल ही में Sjögren के Syndrome Foundation के सर्वेक्षण के अनुसार, सर्वेक्षण में शामिल 71 प्रतिशत लोगों ने इस बात पर सहमति व्यक्त की कि उनके Sjögren को उन चीजों के तरीके से प्राप्त होता है, जो उन्हें प्रत्येक दिन करने की आवश्यकता होती है।

अगर आपको या आपके किसी परिचित को Sjögren की जानकारी है, तो यह यथार्थवादी होना महत्वपूर्ण है कि यह आपके जीवन के पहलुओं को कैसे बदल सकता है, जैसे:

  • गृह जीवन: अधिकांश लोगों (79%) ने सर्वेक्षण किया, जिनके पास Sjögren का कहना है कि उनकी बीमारी ने उन्हें घर के चारों ओर कम से कम एक दिन का बदलाव करने के लिए प्रेरित किया है, जैसे कि गृहकार्य (74%) पर रोकना या काटना। गृह सेवा या बच्चे की देखभाल (38%) के साथ मदद करने के लिए अतिरिक्त सेवा प्रदाता।
  • कार्य जीवन: सर्वेक्षण में शामिल आधे से अधिक (54%) का कहना है कि उनके एसजेरग्रेन ने उन्हें काम के बारे में कम से कम एक बदलाव करने के लिए प्रेरित किया है, जिसमें काम करना बंद करना (28%) शामिल है, उनके समय की अनुसूची (28%) कम करना या बनाना कैरियर में बदलाव या कम मांग वाला काम (27%)।
  • सामाजिक जीवन: सर्वेक्षण में शामिल लोगों में से लगभग आधे (49%) ने कहा कि Sjögren का बहुत बड़ा या शौक, सामाजिक गतिविधियों और पाठ्येतर गतिविधियों में भाग लेने पर बहुत अधिक नकारात्मक प्रभाव है।
  • भावनात्मक भलाई: तीन-चार (74%) ने कहा कि Sjögren के साथ रहना उनके जीवन के लिए एक महत्वपूर्ण भावनात्मक बोझ जोड़ता है।
  • रिश्ते: बहुमत ने अपने Sjögren का हवाला देते हुए कहा कि दोस्तों और परिवार (63%), यौन जीवन (59%), पति या पत्नी (55%) के साथ संबंधों या अपने बच्चों की देखभाल (19%) के साथ संबंधों पर कम से कम कुछ नकारात्मक प्रभाव पड़ता है। ।

यदि आप Sjögren's के बारे में अधिक जानना चाहते हैं, तो कृपया Sjögren's Syndrome Foundation की वेबसाइट देखें।


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